Doof, maar niet stil
Luister mee!
ik ben Mona...
19 jaar en congenitaal unilateraal doof. Of in mensentaal: aangeboren doof aan één oor.
Als jong meisje heb ik vaak te maken met mensen die geen of weinig begrip tonen voor mijn beperking. Vaak uit onwetendheid. Daarom wil ik graag met De Warmste Week meevlammen tegen onzichtbare aandoeningen.
Zet je koptelefoon* op en luister hier naar mijn podcast**.
Vind je 'm leuk? Zet je volume dan maar wat zachter en je hart open: doneer een vrije bijdrage en steun De Warmste Week& 'Het onderzoek van het UZ Gent rond gehoorverlies door een aangeboren CMV-infectie'.
Bovendien zijn er ook leuke, hippe stickers. Heb ik speciaal ontworpen voor deze actie. Kies onderaan deze pagina voor de leukste, de warmste, de fijnste, de origineelste... en steun met een vrije bijdrage.
* Koptelefoon is noodzakelijk voor een optimale luisterervaring.
** Listen here to the English version of my podcast that I initially made as a school assignment - 'Story Design' English course - Please listen with headphones for an optimal experience.
Kies je favoriete sticker
Er zijn ook stickers! Heb ik speciaal ontworpen voor deze actie.
Ideaal voor op je laptop, je fiets, de keukendeur of op je voorhoofd.
En wat dacht je van handige oordopjes (zie nr. 16) - om je oren te beschermen op festivals, concerten of fuiven.
Kies je favoriete sticker uit de galerij... onthoud het nummer ... klik op de knop hieronder... & vraag maar aan.
Ik bezorg je die persoonlijk of per post (dus vergeet je postadres niet te vermelden in de mail).
P.S. het nummer van de sticker staat in de linkerbovenhoek bij het openklikken van het beeld.
jouw steun voor belangrijk onderzoek
In 2007 werd het Vlaams CMV-register opgericht: een unieke databank waarin gegevens worden verzameld over kinderen met een aangeboren cytomegalovirus (CMV) infectie.
Dankzij de samenwerking tussen het Universitair Ziekenhuis Gent, Universitair Ziekenhuis Antwerpen, Universitair Ziekenhuis Leuven, ZAS Sint-Augustinus, ZAS Middelheim en AZ Sint-Jan Brugge is dit uitgegroeid tot de grootste CMV-database ter wereld (meer info: https://cmvreg.be).
Vandaag bevat het register gegevens van 1.500 kinderen. Deze uitgebreide dataset vormt een onschatbare bron voor wetenschappelijk onderzoek. In de afgelopen jaren werd onder meer waardevol onderzoek uitgevoerd naar hersenafwijkingen, gehoorverlies en evenwichtsproblemen veroorzaakt door een aangeboren CMV-infectie.
Specifiek voor gehoorverlies hebben we inmiddels belangrijke inzichten verworven over het risico op gehoorproblemen en het mogelijke effect van behandeling. Hierdoor kunnen we ouders vandaag beter informeren over wat ze kunnen verwachten. Toch blijven er nog veel vragen onbeantwoord. Toekomstig onderzoek richt zich daarom op het ontstaansmechanisme van gehoorverlies bij een aangeboren CMV-infectie.
Door beter te begrijpen hoe en waarom gehoorverlies ontstaat, willen we de weg vrijmaken voor een gerichte en doeltreffende behandeling. Uw steun maakt dit cruciale onderzoek mogelijk. Hartelijk dank voor uw interesse en voor elke bijdrage die helpt om het verschil te maken voor kinderen met een aangeboren CMV-infectie.